25/09/2014
Monte Santo é destaque em Matéria do JN sobre Doenças Raras
Pesquisa abrangeu 207 cidades. Na metade delas foram confirmados 80 tipos de doenças em frequências muito maiores do que o normal.
O trabalho de pesquisadores acadêmicos brasileiros em busca de doenças incomuns coloca Monte Santo (BA) na linha de frente do Censo Nacional de Isolados (Ceniso), organizado pelo Instituto Nacional de Genética Médica e Populacional (Inagemp).
Foi realizado um levantamento nacional dos municípios com grupos de pessoas ou famílias com doenças genéticas que reuniu 81 municípios, onde vivem 4.136 pessoas com características genéticas específicas, como por exemplo Monte Santo que é uma das cidades com maior variedade de doenças raras como a MPS 6, uma doença genética grave, mas que tem remédio. Essa doença atinge uma em cada 350 mil pessoas no mundo. Em Monte Santo, uma em cada 4 mil.
Os pesquisadores da Universidade Federal da Bahia explicam a razão. A cidade do sertão recebe poucos moradores de fora e a maior parte da população vive isolada em pequenas comunidades. “Essa característica facilita o casamento entre indivíduos que são semelhantes geneticamente e entre indivíduos que são aparentados. E isso aumenta a frequência dessas doenças que são recessivas e raras”, explica a bióloga e geneticista Kiyoko Abe-Santos.
Outro motivo pode ser que esteja na própria história do lugar como abordado em matéria anterior. O município de Monte Santo hoje com 52 mil moradores espalhados em 47 povoados ao redor do núcleo urbano é um centro de convergência de pessoas doentes em busca dos milagres, que reforçou a fama religiosa do lugar. Todo ano, milhares de romeiros sobem o caminho de pedras, às vezes de joelhos ou com uma pedra na cabeça, para pagar promessas. Por serem geralmente pobres, os doentes, curados ou não, seus familiares e romeiros podem ter tido dificuldade para voltar para suas terras de origem ou preferido ficar na regiãocolaborando assim para a proliferação de diferentes tipos de doenças raras no município.
Médicos e Geneticistas destacam a importância da identificação correta do tipo da doença principiante em cidades do interior como Monte Santo que muitas vezes desconhecem as doenças raras e acabam diagnosticando e medicando os pacientes de forma incorreta.
“Você não imagina como é importante para as mães saber o nome da doença dos filhos, mesmo que não exista tratamento, porque aí param de andar de um médico para outro” afirma geneticista
Pesquisadores como o Montessantense Daniel Dias que faz sua tese de doutorado sobre o assunto relata que além de conscientizar a população e profissionais de saúde da cidade, é preciso focar em políticas públicas para promover atrativos que possam atrair cada vez mais moradores de fora do município diminuindo assim o isolamento genético e reduzindo os casos de casamento entre pessoas assemelhadas geneticamente.
A equipe da Rede Globo veio esta semana até a cidade de Monte Santo para abordar o assunto que foi destaque em matéria exibida nesta quarta-feira (24) no Jornal Nacional.
Foi realizado um levantamento nacional dos municípios com grupos de pessoas ou famílias com doenças genéticas que reuniu 81 municípios, onde vivem 4.136 pessoas com características genéticas específicas, como por exemplo Monte Santo que é uma das cidades com maior variedade de doenças raras como a MPS 6, uma doença genética grave, mas que tem remédio. Essa doença atinge uma em cada 350 mil pessoas no mundo. Em Monte Santo, uma em cada 4 mil.
Os pesquisadores da Universidade Federal da Bahia explicam a razão. A cidade do sertão recebe poucos moradores de fora e a maior parte da população vive isolada em pequenas comunidades. “Essa característica facilita o casamento entre indivíduos que são semelhantes geneticamente e entre indivíduos que são aparentados. E isso aumenta a frequência dessas doenças que são recessivas e raras”, explica a bióloga e geneticista Kiyoko Abe-Santos.
Outro motivo pode ser que esteja na própria história do lugar como abordado em matéria anterior. O município de Monte Santo hoje com 52 mil moradores espalhados em 47 povoados ao redor do núcleo urbano é um centro de convergência de pessoas doentes em busca dos milagres, que reforçou a fama religiosa do lugar. Todo ano, milhares de romeiros sobem o caminho de pedras, às vezes de joelhos ou com uma pedra na cabeça, para pagar promessas. Por serem geralmente pobres, os doentes, curados ou não, seus familiares e romeiros podem ter tido dificuldade para voltar para suas terras de origem ou preferido ficar na regiãocolaborando assim para a proliferação de diferentes tipos de doenças raras no município.
Médicos e Geneticistas destacam a importância da identificação correta do tipo da doença principiante em cidades do interior como Monte Santo que muitas vezes desconhecem as doenças raras e acabam diagnosticando e medicando os pacientes de forma incorreta.
“Você não imagina como é importante para as mães saber o nome da doença dos filhos, mesmo que não exista tratamento, porque aí param de andar de um médico para outro” afirma geneticista
Pesquisadores como o Montessantense Daniel Dias que faz sua tese de doutorado sobre o assunto relata que além de conscientizar a população e profissionais de saúde da cidade, é preciso focar em políticas públicas para promover atrativos que possam atrair cada vez mais moradores de fora do município diminuindo assim o isolamento genético e reduzindo os casos de casamento entre pessoas assemelhadas geneticamente.
A equipe da Rede Globo veio esta semana até a cidade de Monte Santo para abordar o assunto que foi destaque em matéria exibida nesta quarta-feira (24) no Jornal Nacional.
Confira abaixo o vídeo da reportagem completa:
Fonte: MonteSanto.net com informações: Fapesp e g1